Dataset

Registre Belge de la Mucoviscidose

Le BMR-RBM a été lancé en 1999 dans le cadre d’un projet scientifique lancé par la commission médicale de l’organisation CF-patients (BVSM-ABLM) et les 7 centres de référence CF-Belgique qui collectent des données de 1998. Il était coordonné par la Vrije Universiteit Brussel (VUB). Le principal sponsor était l’organisation CF-Patient, le cosponsor était le Fonds Alfonse et Jean Forton de la Fondation Roi Baudouin. Le VUB a parrainé les frais généraux. Après 5 ans, le projet scientifique a pris fin et de nouveaux promoteurs ont été contactés. En 2006, le RIZIV-INAMI est devenu le principal promoteur et le registre a été transféré à la section Santé publique et surveillance de l’Institut scientifique de santé publique (WIV-ISP). Depuis lors, le WIV-ISP assure la collecte et la gestion des données sous la supervision du conseil d’administration du BMR-RBM et les orientations d’un groupe de pilotage scientifique. Depuis 1999, 7 centres de référence du FC sont accrédités par l’Institut national d’assurance maladie et invalidité (INAMI — RIZIV) et bénéficient d’un soutien financier. Un accord annuel de soins et de revalidation (convention CF) pour les patients atteints de CF est signé entre chacun des 7 centres de référence CF et le RIZIV-INAMI. Chaque centre dispose d’une expertise spécifique en matière de soins CF et assure un suivi multidisciplinaire des patients afin de fournir une assistance médicale, paramédicale, psychologique et sociale optimale au patient et à ses proches. Depuis 2006, le registre CF belge s’inscrit dans le cadre de la convention CF décrite ci-dessus. La participation à la collecte de données pour le registre CF est l’une des tâches obligatoires des centres de référence FC.

Les objectifs du registre sont d’étudier les aspects épidémiologiques du FC en Belgique, de renforcer le rôle du registre dans l’évaluation de la qualité des soins prodigués aux patients atteints de FC, de fournir une base de données pour la recherche scientifique aux chercheurs du FC et de participer au registre européen des patients du FC (ECFSPR) et à d’autres projets internationaux. Les données cliniques et démographiques sont collectées pour tous les patients une fois par an par le médecin traitant à partir de dossiers médicaux et se composent de plus de 200 éléments enregistrés. Tous les centres de référence et l’INAMI-RIZIV reçoivent chaque année un rapport national annuel. Les centres reçoivent également un rapport du centre et un rapport d’évaluation comparative qui compare les résultats de chaque centre avec les données des autres centres afin d’améliorer la qualité des soins prodigués aux patients atteints de FC dans leurs centres respectifs.

Vue d'ensemble

Alternative Titles / Acronym
  • RBM
Mots-clés
mucoviscidose
Langues
ENG, FRA, NLD
Health Themes
cystic fibrosis (Q178194)
Health Categories
Population-based health data registries (public health registries)
Population Coverage
Patients with cystic fibrosis cared for at one of the seven cystic fibrosis reference centres.
Personal Data Categories
Age Gender Education
Purposes

  • Le Registre belge de la mucoviscidose (RBM) collecte chaque année des données démographiques et cliniques d’enfants et d’adultes atteints de mucoviscidose qui vivent en Belgique et qui sont pris en charge dans l’un des 7 centres de référence de la mucoviscidose. Ce registre constitue la source d’informations la plus complète sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose en Belgique. Il est utilisé pour évaluer leur état de santé ainsi que la qualité des soins dispensés. Il fournit également aux décideurs des données précises, nécessaires pour gérer cette maladie.

Provenance
  • Every year, the 7 CF reference centres collect demographic, clinical and social data from the patients they care for after having received their consent.
Landing Pages
Documentation

Temporal Information

Dataset Modified
Temporal Coverage
Début
Update Frequency
ANNUAL
Metadata Dates
Issued:
Modified:

Spatial Information

Geographic Coverage
  • BE
NUTS Codes
http://data.europa.eu/nuts/code/BE

Additional Information

Dataset Types
Personal Data
Applicable Legislation
Legal Basis

  • The Scientific Committee, taking important decisions (meets once a year), is composed of the Sciensano BCFR team, members of each CF center, the Patient Organization, and the NIDHI. The BCFR Board meets more regularly, with one vote per institution (Sciensano, the 7 CF centers, and the patient organization).

  • 14 JUILLET 1994. - Loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités coordonnée le 14 juillet 1994.

    Source
HDAB
Contact Points
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Belgian Health Data Agency | Request Form

https://www.hda.belgium.be/en/data_request

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BCFR - terms of data access

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Aggregated data can be accessed after analysis by the BCFR team. Access to individual data is possible if necessary (anonymized or pseudonymized, with extra DPA approval). The BCFR Board needs to approve each request. linkage is possible after approval by DPA. a contract and a financial agreement have to be signed for external parties (i.e. other than BCFR partners and Belgian authorities).

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BCFR | Data collection definition

https://hddc.blob.core.windows.net/hdfair/dataset/e32072ed-c11d-4283-bf16-c31504ce9e4a/HD_DCD_SPEC_HDBP0001_BCFR_v11.0.1.xlsx

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This file outlines the specifications and parameters for collecting data related to rare diseases within the BCFR.

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Technical Details
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