Dataset

Registre Central des Maladies Rares

Le Registre Central des Maladies Rares (CRRD) est une base de données nationale contenant un ensemble de données minimal, pseudonymisé et transversal concernant des patients ayant consulté un centre d’expertise en Belgique pour une maladie rare. Le registre comprend des patients présentant un diagnostic confirmé de maladie rare, ainsi que des patients pour lesquels tous les efforts diagnostiques raisonnables, menés par des experts des maladies rares à l’aide de méthodes de pointe et des capacités diagnostiques disponibles, n’ont pas abouti à un diagnostic concluant d’une affection cliniquement reconnue. En Europe, une maladie est considérée comme rare lorsque sa prévalence est inférieure à 5 cas pour 10,000 habitants, et à ce jour plus de 6,500 maladies rares différentes ont été identifiées. Les données du CRRD sont fournies par les huit centres de génétique humaine agréés et les huit Fonctions Maladies Rares. Le registre soutient la surveillance nationale de la santé publique, l’élaboration des politiques et la recherche scientifique dans le domaine des maladies rares.

Vue d'ensemble

Alternative Titles / Acronym
  • CRRD
Mots-clés
Maladies rares
Langues
ENG, FRA, NLD
Health Categories
Population-based health data registries (public health registries)
Coding Systems
  • http://www.wikidata.org/entity/Q17027854 Q17027854
  • http://www.wikidata.org/entity/Q1753883 Q1753883
  • http://www.wikidata.org/entity/Q20811580 Q20811580
  • http://www.wikidata.org/entity/Q241953 Q241953
  • http://www.wikidata.org/entity/Q24254958 Q24254958
  • http://www.wikidata.org/entity/Q45127 Q45127
Population Coverage
The target population of the CRRD comprises individuals affected by a rare disease whose care pathway involves consultation with an accredited genetic centre or Rare Disease Function in Belgium.
Personal Data Categories
Gender Region Residency Age Range Country Health Record
Purposes

  • To support national public health monitoring, policy development, and scientific research in the field of rare diseases.

Provenance
  • Data in the CRRD originate from the eight accredited genetic centres and the eight Rare Diseases Functions in Belgium.
Landing Pages
Documentation

Spatial Information

Geographic Coverage
  • BE
NUTS Codes
http://data.europa.eu/nuts/code/BE

Additional Information

Dataset Types
Personal Data
Applicable Legislation
Legal Basis

  • For research involving special categories of sensitive personal data, Article 9(2)(j) of the GDPR establishes a specific legal basis for scientific, historical, or statistical research.

    Source
HDAB
Contact Points
  • Health services research - Rare diseases team (Sciensano)
    Sciensano
    Contact page
Conforms To
Structured Identifiers

Distributions & Resources

HDA request form

https://www.hda.belgium.be/en/data_request

Restricted en
Description

The CRRD collects a minimal dataset including patient demographics, diagnosis and diagnostic journey, as well as information on consultations and specialist referrals. Type of data: Pseudonymised individual-level data. Access: Data are not publicly accessible. Access to specific datasets or analyses may be granted upon request through a formal data request procedure. A data request form is available.

Publication Info
License cc-zero1.0
Standards & Languages
Langues en
Conforms To
Distribution Profile
Direct Links
Access URL https://www.hda.belgium.be/en/data_request
The CRRD Data Collection Definition

https://docs.healthdata.be/HDBP0008

Restricted en
Description

The Data Collection Definition (DCD) specifications of the CRRD is a detailed description of the content of one DCD.

Publication Info
License cc-zero1.0
Standards & Languages
Langues en
Conforms To
Sample Profile
Direct Links
Access URL https://docs.healthdata.be/HDBP0008
Rare diseases
epidemiology
Orphanet
Population-based registry
Rare abdominal surgical disease
Rare allergic disease
Rare bone disease
Rare cardiac disease