Dataset

Centraal Register Zeldzame Ziekten

Het Centraal Register Zeldzame Ziekten (CRRD) is een nationale databank die een minimale, gepseudonimiseerde en transversale dataset bevat over patiënten die in België een expertisecentrum voor een zeldzame ziekte hebben geraadpleegd. Het register omvat zowel patiënten met een bevestigde diagnose van een zeldzame ziekte als patiënten bij wie, ondanks alle redelijke diagnostische inspanningen door experten in zeldzame ziekten met het gebruik van de meest geavanceerde methoden en beschikbare diagnostische mogelijkheden, geen sluitende diagnose van een klinisch erkende aandoening kon worden gesteld. In Europa wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd wanneer de prevalentie lager is dan 5 gevallen per 10,000 inwoners, en tot op heden zijn meer dan 6,500 verschillende zeldzame ziekten geïdentificeerd. Gegevens in het CRRD worden aangeleverd door de acht erkende genetische centra en de acht Functies Zeldzame Ziekten. Het register ondersteunt nationale monitoring van de volksgezondheid, beleidsontwikkeling en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van zeldzame ziekten.

Overzicht

Alternative Titles / Acronym
  • CRRD
Trefwoorden
Zeldzame ziekten
Talen
ENG, FRA, NLD
Health Categories
Population-based health data registries (public health registries)
Coding Systems
  • http://www.wikidata.org/entity/Q17027854 Q17027854
  • http://www.wikidata.org/entity/Q1753883 Q1753883
  • http://www.wikidata.org/entity/Q20811580 Q20811580
  • http://www.wikidata.org/entity/Q241953 Q241953
  • http://www.wikidata.org/entity/Q24254958 Q24254958
  • http://www.wikidata.org/entity/Q45127 Q45127
Population Coverage
The target population of the CRRD comprises individuals affected by a rare disease whose care pathway involves consultation with an accredited genetic centre or Rare Disease Function in Belgium.
Personal Data Categories
Gender Region Residency Age Range Country Health Record
Purposes

  • To support national public health monitoring, policy development, and scientific research in the field of rare diseases.

Provenance
  • Data in the CRRD originate from the eight accredited genetic centres and the eight Rare Diseases Functions in Belgium.
Landing Pages
Documentation

Spatial Information

Geographic Coverage
  • BE
NUTS Codes
http://data.europa.eu/nuts/code/BE

Additional Information

Dataset Types
Personal Data
Applicable Legislation
Legal Basis

  • For research involving special categories of sensitive personal data, Article 9(2)(j) of the GDPR establishes a specific legal basis for scientific, historical, or statistical research.

    Bron
HDAB
Contact Points
  • Health services research - Rare diseases team (Sciensano)
    Sciensano
    Contact page
Conforms To
Structured Identifiers

Distributions & Resources

HDA request form

https://www.hda.belgium.be/en/data_request

Restricted en
Beschrijving

The CRRD collects a minimal dataset including patient demographics, diagnosis and diagnostic journey, as well as information on consultations and specialist referrals. Type of data: Pseudonymised individual-level data. Access: Data are not publicly accessible. Access to specific datasets or analyses may be granted upon request through a formal data request procedure. A data request form is available.

Publication Info
License cc-zero1.0
Standards & Languages
Talen en
Conforms To
Distribution Profile
Direct Links
Access URL https://www.hda.belgium.be/en/data_request
The CRRD Data Collection Definition

https://docs.healthdata.be/HDBP0008

Restricted en
Beschrijving

The Data Collection Definition (DCD) specifications of the CRRD is a detailed description of the content of one DCD.

Publication Info
License cc-zero1.0
Standards & Languages
Talen en
Conforms To
Sample Profile
Direct Links
Access URL https://docs.healthdata.be/HDBP0008
Rare diseases
epidemiology
Orphanet
Population-based registry
Rare abdominal surgical disease
Rare allergic disease
Rare bone disease
Rare cardiac disease