Bloedingsstoornissen zijn aandoeningen waarbij het bloed niet goed stolt als gevolg van een probleem in het bloedstollingsproces. Dit kan worden veroorzaakt door ontbrekende of verminderde stollingsfactoren of door bloedplaatjes die niet normaal functioneren. Als gevolg hiervan kunnen mensen last hebben van frequente of ernstige bloedingen, soms zelfs zonder letsel. De meest voorkomende bloedingsstoornissen zijn hemofilie A, hemofilie B en de ziekte van von Willebrand. De symptomen kunnen sterk variëren van persoon tot persoon, van mild tot ernstig. Zonder de juiste behandeling kan bloeden leiden tot langdurige complicaties, zoals gewrichtsschade.

Voor veel (zeldzame) bloedingsstoornissen zijn er beperkte gegevens beschikbaar over hoeveel mensen erdoor worden getroffen, hoe deze aandoeningen zich in de loop van de tijd ontwikkelen en hoe behandelingen in het dagelijks leven werken. De behandelingen zijn doorgaans effectief, maar vaak duur, en er komen steeds meer nieuwe therapieën beschikbaar, zoals gentherapie. Het verzamelen van betrouwbare praktijkgegevens uit de dagelijkse klinische praktijk is daarom essentieel om de zorg te verbeteren, de veiligheid te bewaken en weloverwogen besluitvorming te ondersteunen.
Het Belgisch Register voor Zeldzame Bloedingsstoornissen (BRBDR) is een nationaal project dat systematisch gegevens verzamelt over mensen met bloedingsstoornissen die worden behandeld in door het RIZIV-INAMI erkende referentiecentra in België. Patiënten worden gedurende een lange periode gevolgd, waardoor real-world gegevens over symptomen, behandelingen en resultaten kunnen worden verzameld. Het register is ontwikkeld in overeenstemming met de nationale overeenkomst voor hemofiliezorg met RIZIV-INAMI (2017), die gecoördineerde zorg en gestructureerde nationale gegevensverzameling bevordert. Sciensano is, in opdracht van RIZIV-INAMI, verantwoordelijk voor het beheer van het register, met inbegrip van de inhoud, de gegevensverzameling, de gegevensanalyse en de rapportage, in samenwerking met de referentiecentra. Het BRBDR zal ook bijdragen aan het Belgisch Centraal Register van Zeldzame Ziekten (CRRD), dat informatie over zeldzame ziekten op nationaal niveau verzamelt.

Het belangrijkste doel van het BRBDR is het verbeteren van de kennis en zorg voor mensen met bloedingsstoornissen in België. Door gegevens van alle referentiecentra te combineren, helpt het register om:
- inzicht te krijgen in hoeveel mensen in België getroffen zijn en welke stoornissen zij hebben;
- inzicht te krijgen in bloedingssymptomen en behandelingsresultaten in het dagelijks leven;
- de veiligheid en effectiviteit van behandelingen te monitoren (bijv. evaluatie van complicaties en follow-up van het verbruik van stollingsfactoren);

- de kwaliteit van de zorg tussen behandelcentra vergelijken en verbeteren;
- onderzoek en samenwerking met internationale registers en netwerken ondersteunen;
- informatie verstrekken voor beslissingen op het gebied van regelgeving, terugbetaling en volksgezondheid;
- bijdragen aan nationale gegevens over zeldzame ziekten.

In het algemeen streeft het BRBDR ernaar de kwaliteit van de zorg voor mensen met (zeldzame) bloedingsstoornissen te verbeteren en de planning van de gezondheidszorg en beleidsbeslissingen in België te ondersteunen.