Dataset

Belgisch register voor Mucoviscidose

Het BMR-RBM is in 1999 van start gegaan als een wetenschappelijk project op initiatief van de Medische Commissie van de CF-patiëntenorganisatie (BVSM-ABLM) en de 7 CF-referentiecentra in België die gegevens van 1998 verzamelen. Het werd gecoördineerd door de Vrije Universiteit Brussel (VUB). De belangrijkste sponsor was de CF-Patiëntenorganisatie, de medesponsor was het fonds Alfonse en Jean Forton van de Koning Baudouin Foundation. De VUB sponsorde de algemene kosten. Na 5 jaar liep het wetenschappelijke project af en werd contact opgenomen met nieuwe opdrachtgevers. In 2006 werd het RIZIV-INAMI de belangrijkste sponsor en werd het register overgedragen aan de afdeling Volksgezondheid en Toezicht van het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid (WIV-ISP). Sindsdien zorgt het WIV-ISP voor de verzameling en het beheer van de gegevens onder toezicht van de raad van bestuur van het BMR-RBM en de richtsnoeren van een wetenschappelijke stuurgroep. Sinds 1999 zijn 7 CF-referentiecentra geaccrediteerd door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) en ontvangen zij financiële steun. Tussen elk van de 7 CF-referentiecentra en het RIZIV-INAMI wordt een jaarlijkse zorg- en verlengingsovereenkomst (CF-conventie) voor patiënten met CF ondertekend. Elk centrum beschikt over specifieke deskundigheid op het gebied van CF-zorg en zorgt voor multidisciplinaire follow-up van de patiënten om optimale medische, paramedische, psychologische en sociale zorg te bieden aan patiënten en hun familieleden. Het Belgische CF-register valt sinds 2006 binnen het kader van de hierboven beschreven CF-overeenkomst. Deelname aan het verzamelen van gegevens voor het CF-register is een van de verplichte taken van de CF-referentiecentra.

De doelstellingen van het register zijn het bestuderen van epidemiologische aspecten van CF in België, het versterken van de rol van het register bij de beoordeling van de kwaliteit van de aan CF-patiënten verleende zorg, het verschaffen van een databank voor wetenschappelijk onderzoek aan CF-onderzoekers en het deelnemen aan het Europees CF-patiëntenregister (ECFSPR) en andere internationale projecten. De klinische en demografische gegevens worden voor alle patiënten eenmaal per jaar door de behandelend arts verzameld uit medische dossiers en bestaan uit meer dan 200 geregistreerde items. Alle referentiecentra en het INAMI-RIZIV ontvangen elk jaar een nationaal jaarverslag. De centra ontvangen ook een verslag van het centrum en een benchmarkingverslag waarin de resultaten van elk centrum worden vergeleken met de gegevens van de andere centra om de kwaliteit van de zorg voor patiënten met CF in hun respectieve centra te verbeteren.

Overzicht

Alternative Titles / Acronym
  • BRM
Trefwoorden
mucoviscidose
Talen
ENG, FRA, NLD
Health Themes
cystic fibrosis (Q178194)
Health Categories
Population-based health data registries (public health registries)
Population Coverage
Patients with cystic fibrosis cared for at one of the seven cystic fibrosis reference centres.
Personal Data Categories
Age Gender Education
Purposes

  • Het Belgische mucoviscidose register (BMR) verzamelt jaarlijks demografische en klinische gegevens van kinderen en volwassenen met mucoviscidose die in België wonen en in een van de 7 mucoviscidose-referentiecentra worden behandeld. Het register is de meest volledige bron van informatie over het aantal patiënten met mucoviscidose in België. Het wordt gebruikt om hun gezondheidsstatus en de kwaliteit van de verstrekte zorg te evalueren. Het biedt beslissers ook precieze gegevens die nodig zijn om de ziekte te beheren.

Provenance
  • Every year, the 7 CF reference centres collect demographic, clinical and social data from the patients they care for after having received their consent.
Landing Pages
Documentation

Temporal Information

Dataset Modified
Temporal Coverage
Begin
Update Frequency
ANNUAL
Metadata Dates
Issued:
Modified:

Spatial Information

Geographic Coverage
  • BE
NUTS Codes
http://data.europa.eu/nuts/code/BE

Additional Information

Dataset Types
Personal Data
Applicable Legislation
Legal Basis

  • The Scientific Committee, taking important decisions (meets once a year), is composed of the Sciensano BCFR team, members of each CF center, the Patient Organization, and the NIDHI. The BCFR Board meets more regularly, with one vote per institution (Sciensano, the 7 CF centers, and the patient organization).

  • 14 JUILLET 1994. - Loi relative à l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités coordonnée le 14 juillet 1994.

    Bron
HDAB
Contact Points
Conforms To
Structured Identifiers

Distributions & Resources

Belgian Health Data Agency | Request Form

https://www.hda.belgium.be/en/data_request

Restricted en
Publication Info
License cc-zero1.0
Standards & Languages
Talen en
Conforms To
Distribution Profile
Direct Links
Access URL https://www.hda.belgium.be/en/data_request
BCFR - terms of data access

https://www.hda.belgium.be/en/data_request

Restricted en
Beschrijving

Aggregated data can be accessed after analysis by the BCFR team. Access to individual data is possible if necessary (anonymized or pseudonymized, with extra DPA approval). The BCFR Board needs to approve each request. linkage is possible after approval by DPA. a contract and a financial agreement have to be signed for external parties (i.e. other than BCFR partners and Belgian authorities).

Publication Info
License cc-zero1.0
Standards & Languages
Talen en
Conforms To
Distribution Profile
Direct Links
Access URL https://www.hda.belgium.be/en/data_request
BCFR | Data collection definition

https://hddc.blob.core.windows.net/hdfair/dataset/e32072ed-c11d-4283-bf16-c31504ce9e4a/HD_DCD_SPEC_HDBP0001_BCFR_v11.0.1.xlsx

Restricted en
Publication Info
License cc-zero1.0
Standards & Languages
Talen en
Conforms To
Sample Profile
Direct Links
Download URL Downloaden
BCFR | Data dictionary (csvw)

https://raw.githubusercontent.com/sciensanogit/SciensanoDataPortal_distributions/refs/heads/main/datasets/BCFR/datadic.ttl

Restricted TURTLE en
Beschrijving

This file outlines the specifications and parameters for collecting data related to rare diseases within the BCFR.

Publication Info
License cc-zero1.0
Technical Details
MIME Type http://www.iana.org/assignments/media-types/text/turtle
Standards & Languages
Talen en
Conforms To
Sample Profile
Direct Links
Download URL Downloaden
cystic fibrosis
mucoviscidose